एक लंबे दिन के अंत में आराम से टेलीविजन देखने जैसा कुछ नहीं है। एक सच्चा-अपराध द्वि घातुमान, पृष्ठभूमि शोर के लिए एक हल्की-फुल्की श्रृंखला, एक दोषी-खुशी वाली फिल्म – टेलीविजन और फिल्म हमारे व्यस्त दिमाग को शांत कर सकती है और हमारे दर्द भरे दिलों को गर्म कर सकती है। लेकिन सुकून देने वाले शो और फिल्में हमें दुनिया में अपना स्थान खोजने, एक दूसरे के साथ समुदाय में रहने और हमारे अपने जीवन में होने वाली चीजों का अर्थ बनाने में मदद करने की शक्ति भी रखती हैं। वे सामना करने के लिए एक सुरक्षित स्थान प्रदान कर सकते हैं जो हमें असहज करता है, दुनिया में सोचने और रहने के नए तरीकों का पता लगाने के लिए, और हमें उन चीजों और लोगों की परवाह करने के लिए जो शायद हमारे पास नहीं होता।

हाल ही में ऐसा ही है यह हमलोग हैं एपिसोड करता है। 8 मार्च को, एनबीसी शो ने एक एपिसोड (“टैबू”) प्रसारित किया जिसमें मैंडी मूर के चरित्र, रेबेका, जो शुरुआती अल्जाइमर रोग का सामना कर रही थी, ने अपने परिवार को मेज के चारों ओर इकट्ठा किया उसके जीवन के अंत की इच्छाओं के बारे में सीधी और असहज बातचीत के लिए. इस दृश्य ने कुछ कठिन और संभावित रूप से डरावने प्रश्न खड़े किए: “मैं कहाँ बूढ़ा होना चाहता हूँ? अगर मुझे कोई पुरानी बीमारी हो जाती है, तो मैं कैसे देखभाल करना चाहता हूँ? क्या मुझे अपने जीवन के अंत के बारे में अपने परिवार से बात करनी चाहिए?” यह दृश्य भावनात्मक रूप से आवेशित और गहरा दुखद था, लेकिन रेबेका के परिवार के सदस्यों ने उसके निर्णयों और एक दूसरे के साथ सम्मान और सम्मान के साथ व्यवहार किया। यह कैसे जीना है, और कैसे मरना है, के लिए यह एक क्रांतिकारी – कट्टरपंथी, यहां तक ​​​​कि सांस्कृतिक मॉडल था।

नेटफ्लिक्स मानव संसाधन “इट्स ऑलमोस्ट ओवर” नामक एपिसोड में अल्जाइमर, देखभाल और दुःख के बारे में भावनात्मक चाप के साथ प्रशंसकों को ऑफ-गार्ड भी पकड़ रहा है। जैसे यारा (निदा बार्बर-रेमंड द्वारा आवाज दी गई) अपनी अल्जाइमर यात्रा के अंत के करीब है, उसका परिवार और उसका “लव बग,” वाल्टर (ब्रैंडन काइल गुडमैन), उसकी देखभाल का प्रबंधन करने और उसकी इच्छाओं का समर्थन करने के लिए संघर्ष करता है। “दुख से कीथ” (हेनरी विंकलर) दर्ज करें जो परिवार को यह स्वीकार करने में मदद करता है कि “एकमात्र रास्ता है।” जीवन और मृत्यु की पेचीदगियों के इर्द-गिर्द एक सुंदर कहानी बुनते हुए यह एपिसोड शो के विशिष्ट हास्य और बेअदबी को बनाए रखता है।

ये हाल के टेलीविज़न क्षण विशिष्ट हॉलीवुड कहानियों से हटकर हैं जो युवाओं और शारीरिक फिटनेस का जश्न मनाते हैं और उन्हें मूर्तिमान करते हैं। उम्र बढ़ने, विकलांगता, बीमारी और देखभाल के कुछ चित्रण जो हम पॉप संस्कृति में देखते हैं, वे अक्सर जीवन के इस स्वाभाविक हिस्से को सामान्य बनाने और हमें इसके माध्यम से आगे बढ़ने के लिए एक रोडमैप देने के बजाय नकारात्मक और अशक्त करने वाली रूढ़ियों को सुदृढ़ करते हैं। हमारा समाज व्यावहारिक रूप से हमें इन विषयों से बचने के लिए सिखाता है जब तक कि हम एक संकट का सामना नहीं करते हैं और जटिल भावनाओं, पारिवारिक गतिशीलता और वित्तीय विचारों को नेविगेट करने के अलावा कोई विकल्प नहीं है – अक्सर सभी एक ही समय में और बिना किसी मार्गदर्शन या समर्थन के।

मेरे साथ ऐसा ही हुआ, लॉरेन, जब मेरी माँ को 55 साल की उम्र में शुरुआती अल्जाइमर का पता चला था। मैं अपने 20 के दशक में थी, अपने अब के पति को डेट कर रही थी और हॉलीवुड में करियर शुरू कर रही थी। यह जीवन का वह चरण नहीं था जब मैंने सोचा था कि मैं अपने माता-पिता के साथ बीमारी और मृत्यु पर चर्चा करूंगा। और हमने नहीं किया। हमने इसके बारे में बात नहीं की क्योंकि मेरी माँ, अपने निदान की सांस्कृतिक शर्म और कलंक को महसूस कर रही थी, नहीं चाहती थी कि किसी को पता चले। इससे मेरा दिल टूट गया और हताशा को संभालना मुश्किल हो गया। जब मैंने एक सहायता समूह की मांग की, तो मैं दशकों से सबसे कम उम्र का भागीदार था और केवल एक ही था जो अपने पति या बुजुर्ग माता-पिता की देखभाल नहीं कर रहा था। मेरे लिए कोई जगह नहीं थी क्योंकि हमने हर किसी के लिए, किसी भी स्तर पर, बातचीत करने के लिए जगह नहीं बनाई थी, जो उतनी ही महत्वपूर्ण हैं जितनी कि वे कठिन हैं। कुछ मायनों में, हमने अभी भी नहीं किया है।

आगे देखिए क्या हुआ जब अल्जाइमर रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रचारित हैशटैग #AlzheimersinAmerica, राष्ट्रपति बिडेन की तस्वीरों के साथ ट्रेंड करने लगा। 6 मिलियन अमेरिकियों और उनके परिवारों पर विनाशकारी बीमारी के प्रभाव को उजागर करने के बजाय, ट्विटर उपयोगकर्ताओं ने हैशटैग को सह-चुना और वृद्ध लोगों के चरित्र और व्यवहार पर हमला करने के लिए इसे हथियार बनाया। हम जिस चीज से डरते हैं और जिसे हम नहीं समझते हैं, उसे कलंकित करते हैं। इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि देखभाल करने वाले – विशेष रूप से सैंडविच पीढ़ी देखभाल करने वाले – संकट के दौरान देखभाल के बारे में परिवार के साथ बात करने के लिए अलग, अनदेखी और पूरी तरह से तैयार नहीं महसूस करते हैं।

पूर्व परिवार की देखभाल करने वालों के रूप में, हम दोनों ने दिल टूटने और लालसा महसूस की, लेकिन जब हमने देखा तो मान्यता और आशा भी थी यह हमलोग हैं तथा मानव संसाधन. ऐसी सामग्री देखने से जो स्पष्ट रूप से जीवन के अंत की योजना को बारीकियों, गहराई और सापेक्षता के साथ दर्शाती है, हमें आशा देती है कि हम एक सांस्कृतिक टिपिंग बिंदु पर पहुंच गए हैं। दस साल पहले, हम दोनों, ऐ-जेन और लॉरेन ने संगठन शुरू किए (पीढ़ियों की देखभाल तथा चैरिटी के लिए उल्लास, क्रमशः) इस बदलाव को प्रेरित करने की उम्मीद के साथ। हमने देश भर में अनगिनत परिवारों से बात की है और यह जानकर परेशान हुए हैं कि अपने घरों में बेहद चुनौतीपूर्ण देखभाल स्थितियों से निपटने के बावजूद, अधिकांश लोग देखभाल करने वालों के रूप में अपनी भूमिका को महत्व नहीं देते हैं, और अपने लिए कुछ अलग कल्पना नहीं कर सकते हैं और उनके परिवार। अगर हमें परिवारों के लिए वास्तविक, स्थायी परिवर्तन करना है, तो हमें इन अनुभवों को उन कहानियों में केंद्रित करना होगा जो हम बताते हैं।

टेलीविजन और फिल्म में देखभाल करने वालों और देखभाल प्राप्तकर्ताओं को खुद को और उनके अनुभवों को प्रस्तुत करने में मदद करने की शक्ति है – परिवार के सदस्यों की परस्पर विरोधी चिंताओं से, अप्रत्याशित लागतों का भुगतान करने के लिए, खुशी और गहरे प्यार के क्षणों का आनंद लेने के लिए। पॉप संस्कृति देखभाल योजना को सामान्य कर सकती है ताकि हममें से कम लोग अलग-थलग महसूस करें। यह सम्मानजनक उम्र बढ़ने और पीढ़ियों में देखभाल के लिए मॉडल प्रदान कर सकता है और यह बदल सकता है कि हम एक दूसरे की देखभाल कैसे करते हैं। देखभाल को हमारे समुदायों की रीढ़ की हड्डी के रूप में मान्यता देना सार्वजनिक नीति की दिशा में पहला कदम है जो चाइल्डकैअर, सशुल्क पारिवारिक अवकाश और हम सभी के लिए दीर्घकालिक समर्थन को प्राथमिकता देता है।

हम उस प्रगति को कृतज्ञतापूर्वक स्वीकार करते हैं जो ये शो प्रतिनिधित्व करते हैं और अधिक सामग्री रचनाकारों को केंद्र की कहानियों के लिए बुलाते हैं जो विकलांगता और मृत्यु को उजागर करते हैं, और हमें अपने जीवन में इस अपरिहार्य चरण के बारे में खुलकर बात करने और तैयार करने की अनुमति देते हैं। इससे पहले एक संकट हिट। हमारे संगठन यहां आपका समर्थन करने के लिए हैं क्योंकि आप अपनी कहानियों के माध्यम से उम्र बढ़ने, बीमारी और देखभाल के मूल्य के मानदंडों को बाधित करने के लिए अपनी सांस्कृतिक शक्ति का उपयोग करते हैं। हमें बुलाओ। आइए हम आपको कहानियां सुनाने में मदद करें – उनकी सभी जटिलता और समृद्धि में – जो हमें यह बदलने में मदद करेगी कि हम कैसे उम्र देते हैं, हम एक दूसरे की देखभाल कैसे करते हैं और यहां तक ​​​​कि (या, विशेष रूप से) हम कैसे मरते हैं।

ऐ-जेन पू केयरिंग अक्रॉस जेनरेशन और नेशनल डोमेस्टिक वर्कर्स एलायंस के निदेशक हैं। सभी पीढ़ियों की देखभाल के साथ नीति और हिमायत के प्रयासों में शामिल होने के लिए, यहां जाएं caringacross.org.

लॉरेन मिलर रोजन एक फिल्म निर्माता और एचएफसी (पूर्व में हिलैरिटी फॉर चैरिटी) के सह-संस्थापक हैं; एक संगठन जो अल्जाइमर रोग से प्रभावित परिवारों की देखभाल करता है और उनकी वकालत करता है। संकट में देखभाल करने वालों का समर्थन करने के लिए या एचएफसी के साथ अपनी देखभाल की कहानी साझा करने के लिए, यहां जाएं Wearehfc.org.